Majka četvoro dece u kolicima ne zna za odmor: „Učim ih da je i ovakav život lep“

U danasnjem članku donosimo životnu priču Dragane Jović, majke koja sama brine o četvero odrasle djece oboljele od rijetkog genetskog poremećaja. Njeni dani ne poznaju slobodne vikende i godišnje odmore, ali ona nastoji da porodičnu svakodnevicu ne određuju samo bolest i ono što su izgubili, već i poslovi koje još mogu obavljati, međusobna povezanost, muzika i zajednički trenuci.

Dragana Jović godinama brine o Milici, Ani, Zvezdani i Dušanu, koji imaju hereditarnu spastičnu paraparezu i postepeno su izgubili mogućnost samostalnog hodanja. Put do dijagnoze trajao je godinama, a porodični život mijenjao se uporedo s napredovanjem bolesti. Danas žive u Obrenovcu, gdje Dragana nastoji da djecu uključi u svakodnevne obaveze i svaki novi dan ispuni muzikom, razgovorom i zajedničkim aktivnostima.

Dragana je rođena u selu Poljane u općini Obrenovac. S roditeljima je živjela do desete godine, a od petog razreda o njenom školovanju brinula je tetka u Beogradu. Završila je ugostiteljsku školu za kuhara i počela raditi sa samo 17 godina.

U ugostiteljstvu je radila od 1982. do 2014. godine, istovremeno podižući Milicu, Anu, Zvezdanu i Dušana. Kako je objasnila, četvero djece nije rodila zato što je željela sina, kako su je neki pitali. Voljela je djecu i željela punu kuću, a o još većoj porodici odustala je kada je najstarija kćerka krenula u školu i kada je postalo jasno koliko obaveza već ima.

Prvi simptomi pojavili su se tek kasnije

Djeca su na vrijeme prohodala i progovorila, a potom su krenula u redovne osnovne škole. Gradivo su usvajala teže, zbog čega je Dragana s njima učila lekcije. U tom periodu nije znala da bi poteškoće mogle biti povezane s dijagnozom koja će kasnije promijeniti cijelu porodičnu svakodnevicu.

Dok su živjeli na Karaburmi, njihova kuća bila je mjesto okupljanja djece iz komšiluka. Draganina djeca i njihovi prijatelji zajedno su odlazili u šetnje, bioskop i pozorište „Puž“. Posebno su pamtili njene kiflice, koje je pripremala s djecom, dok su mališani iz kraja čekali da iz rerne izađe novi pleh.

Ozbiljniji zdravstveni problemi pojavili su se u periodu srednje škole. Najstarija kćerka Milica počela je imati psihičke poteškoće i krize svijesti nekoliko puta dnevno. Bila je hospitalizovana, ali su nalazi kojima su ljekari pokušavali pronaći organski uzrok bili uredni.

Nakon bombardovanja, kod Ane se pojavio snažan tremor ruku. Teško je držala kašiku i pisala, a javile su se i poteškoće s tjelesnom težinom. Dragana je tada, uz posao u ugostiteljstvu, veliki dio sedmice provodila s djecom na pregledima i ispitivanjima. Od pet radnih dana, tri je odlazila na klinike, dok je sedmično imala samo jedan slobodan dan.

Uprkos problemima, djeca su nastojala preuzeti dio kućnih obaveza. Kuhala su ručak, pospremala prostorije, razdvajala veš i uključivala mašinu. Draganu bi nakon posla često dočekali sređena kuća i pripremljen obrok, a ponekad bi je ujutro nagovorili da ode na kafu kod komšinice dok oni završe poslove.

Godine pregleda prije konačne dijagnoze

Nova faza počela je kada je Milicu, tada staru 17 ili 18 godina, zaboljelo koljeno. Porodica je gotovo godinu obilazila klinike, ali uzrok nije utvrđen. Tokom jednog pregleda na neurologiji Dragana je ljekarima spomenula i poteškoće ostale djece, naslućujući da bi različiti simptomi mogli imati zajedničku osnovu.

Ljekari su potom pristali pregledati svo četvero. Milica je već počela vući nogu, dok su Ana, Zvezdana i Dušan još mogli samostalno hodati. Profesorica dr Vedrana Milić-Rašić posumnjala je na genetski poremećaj, ali je tu pretpostavku trebalo potvrditi odgovarajućim ispitivanjem.

Nalazi su potvrdili hereditarnu spastičnu paraparezu, udruženu sa zahvatanjem drugih sistema i progresivnim tokom. Riječ je o nasljednoj grupi poremećaja kod kojih postepeno dolazi do izražene ukočenosti i slabosti nogu. Tok bolesti i intenzitet simptoma mogu se razlikovati, a kod Draganine djece stanje se vremenom pogoršavalo.

I nakon dijagnoze završili su srednje škole i nastavili se družiti. Djevojke su imale momke, Dušan je vozio motor, a u njihovom domu i dalje su se čuli muzika i pjesma. Dragana se razvela 2007. godine. Ispričala je da njihov otac nije razumio njenu borbu niti potrebe djece, dok je ona smatrala da joj je sva snaga potrebna za ono što porodicu očekuje.

Bolest je napredovala, ali su sačuvali zajedništvo

Milica je počela koristiti kolica u 25. godini. Do 29. godine mogla se prebaciti na krevet i toaletna kolica, ali je poslije potpuno izgubila mogućnost oslanjanja na noge. Postali su joj potrebni bolnički krevet, dizalica i neprekidna pomoć.

Ana je samostalno hodala do 23. godine, dok ju je deset godina kasnije Dragana već veoma teško premještala iz kolica u krevet. Zvezdana je dugo bila majčina najveća pomoć: kupala je Milicu, kuhala i održavala kuću dok je Dragana putovala iz Obrenovca na posao u Beograd. Planirala je brak, ali je sa 24 godine počela sve teže hodati, a nekoliko godina poslije i sama je počela koristiti kolica.

Dušan je pokušavao ostati aktivan što je duže mogao. Vozio je motor, padao i ponovo ustajao, a prolaznici su mu ponekad pomagali da se podigne. Postepeno su sva četiri Draganina djeteta završila u kolicima.

Velika poplava 2014. godine uništila je najveći dio porodičnih fotografija nastalih u vrijeme kada su djeca bila zdrava i mogla hodati. Sačuvano je tek nekoliko snimaka iz tog perioda. Porodica danas živi u Obrenovcu, u kući s dvorištem i životinjama, uz dobre komšije i podršku Draganine porodice.

Dragana ih, kada joj fizičke mogućnosti dozvole, izvodi iz kuće i uključuje u svakodnevne obaveze. Oni raspremaju sto, čiste i sjeckaju povrće, a zajednički rad prate muzika i šala. Više joj nije važno da svaki prozor bude očišćen ili da ispod kreveta nema prašine; važnije joj je da u kući nema galame i povišenih tonova.

Posebno je zabrinjava utjecaj nedostatka druženja na njihove mentalne sposobnosti. Djeca se dobro snalaze na računaru, ali njihova međusobna komunikacija nije dovoljno razvijena. Ana i Zvezdana čitaju knjige, dok im je rječnik, prema Draganinim riječima, ostao ograničen.

Ona ipak ne želi svakodnevicu porodice posmatrati samo kroz bolest i gubitke. Usmjerena je na ono što može uraditi sada, bez dalekog planiranja, a osnovni cilj joj je da Milici, Ani, Zvezdani i Dušanu uljepša svaki novi dan.