U danasnjem ćlanku Vam donosimo. životnu priču Tese Evans, djevojčice rođene bez nosa, koja je od prvih dana bila suočena s velikim zdravstvenim izazovima. Njeno odrastanje obilježili su složeni medicinski zahvati, podrška porodice i nastojanje da živi poput svojih vršnjaka….
Tesa Evans rođena je s potpunom urođenom arhinijom, izuzetno rijetkim stanjem zbog kojeg nema nos ni olfaktorni sistem. Već u prvim danima života bila joj je potrebna traheotomija, a tokom odrastanja prošla je kroz niz operacija kojima su ljekari postepeno oblikovali njen nos i profil lica. Uz stalnu podršku roditelja Grejn i Nejtana, suočavala se i s podsmijehom vršnjaka, ali je nastavila otvoreno pokazivati svoje lice i živjeti ispunjeno.
Tesa je rođena s potpunom urođenom arhinijom, anomalijom koja se javlja kod izuzetno malog broja ljudi. Zbog odsustva nosa i olfaktornog sistema ne može osjećati mirise, dok je odmah nakon rođenja imala i poteškoće sa samostalnim disanjem. Prebačena je na odjeljenje intenzivne njege, gdje joj je urađena traheotomija kako bi joj se omogućilo disanje.
Njeni roditelji, Grejn i Nejtan Evans, još su tokom petog mjeseca trudnoće saznali da njihova beba ima deformitet. Vijest je kod njih izazvala strah i šok, ali su odlučili da dijete prihvate bez rezerve. Umjesto da Tesu posmatraju isključivo kroz njeno zdravstveno stanje i izgled, usmjerili su se na njeno odrastanje i pružanje djetinjstva kakvo zaslužuje.
Ključne informacije
Tesa nema nos ni čulo mirisa zbog potpune urođene arhinije. Nakon traheotomije u prvim danima života, tokom odrastanja prošla je kroz operaciju katarakte i više rekonstruktivnih zahvata na licu.
Medicinski postupci počeli su u najranijem djetinjstvu
Prvi period Tesinog života bio je usmjeren na omogućavanje disanja, ali su se s njenim rastom pojavile i druge medicinske potrebe. Već sa jedanaest mjeseci podvrgnuta je operaciji katarakte. Dvije godine kasnije uslijedio je složen zahvat tokom kojeg su joj ispod kože ugrađene proteze.
Taj postupak predstavljao je početak dugotrajnog procesa oblikovanja vještačkog nosa. Rekonstrukcija nije mogla biti završena jednim zahvatom, jer je bilo potrebno da promjene na njenom licu prate rast tijela. Zbog toga su njeni roditelji odluke donosili pažljivo, znajući da će liječenje i oblikovanje profila trajati godinama.
Prema riječima stručnjaka sa Medicinskog fakulteta u Beogradu navedenim u izvornom materijalu, arhinija se pojavljuje približno jednom na 100 miliona rođenih. U takvim slučajevima rekonstruktivna plastična hirurgija povezuje se s potrebom za psihološkom podrškom, posebno zato što se djeca s vidljivim tjelesnim razlikama mogu susresti s nerazumijevanjem i osjećajem izdvojenosti.
Važan trenutak
Ugradnja proteza ispod kože bila je prvi korak u postepenoj izgradnji vještačkog nosa. Zahvati su morali biti raspoređeni tokom više godina kako bi rekonstrukcija pratila Tesin fizički razvoj.
Majka Grejn je u intervjuu za BBC News govorila o trenutku kada su roditelji saznali za deformitet svoje nerođene bebe. Njena izjava sažela je način na koji je porodica od početka pristupila Tesinom stanju.
„Taj trenutak promijenio je sve, ali i naučio ih da prava ljubav ne zavisi od izgleda.“
— Grejn Evans za BBC News
Podsmijeh vršnjaka nije zaustavio njeno odrastanje
Izazovi nisu bili ograničeni samo na bolnice i operacione sale. Tokom školskih dana Tesa se suočavala s podsmijehom pojedinih vršnjaka, koji su je nazivali „Voldemort“, prema liku iz popularne filmske sage. Roditelji su je od malih nogu učili da drugačiji izgled ne određuje vrijednost osobe i da svako ima pravo biti prihvaćen.
Njeno odrastanje predstavljeno je i u dokumentarnom serijalu Born Extraordinary. Kroz taj sadržaj prikazani su zahvati kroz koje je prolazila, teškoće s kojima se susretala i način na koji je nastavila živjeti uprkos njima. Priča je zatim dospjela u medije i na društvene mreže, gdje je privukla pažnju velikog broja ljudi.
U izvornom tekstu navodi se i komentar gledateljke iz Sarajeva koja je za Klix.ba Tesu opisala kao „živ dokaz da ljepota dolazi iznutra i da hrabrost može nadmašiti svaku fizičku prepreku“. Njeno iskustvo istovremeno je otvorilo prostor za razgovor o odnosu prema djeci s tjelesnim anomalijama i važnosti prihvatanja vidljivih različitosti.
Pedijatar dr. Saša Milić iz Banjaluke za Nezavisne novine istakao je da odrasli svojim odnosom prema različitosti oblikuju i ponašanje djece. Prema njegovim riječima, predrasude odraslih mogu se prenijeti na najmlađe, dok podrška porodice i zajednice može pomoći da se prepreka pretvori u izvor snage.
Rekonstrukcija lica nastavila se tokom adolescencije
Ulaskom u adolescenciju Tesa je prošla kroz dodatne rekonstruktivne operacije. Zahvati su uključivali presađivanje kostiju i kože kako bi njen profil dobio prirodniji oblik. Bio je to nastavak procesa započetog u ranom djetinjstvu, a ne jednokratna promjena njenog izgleda.
Njena majka je u intervjuu za The Guardian objasnila da Tesa nije željela skrivati svoje lice. Naprotiv, željela ga je pokazivati i svojim primjerom prenositi poruku da savršenstvo ne postoji, dok hrabrost postoji. Takav odnos prema vlastitom izgledu pratio je djevojčicu kroz godine obilježene medicinskim postupcima i reakcijama okoline.
Danas Tesa živi ispunjeno, voli umjetnost i rado crta. Njena svakodnevica nije predstavljena samo kroz stanje s kojim je rođena niti kroz operacije koje je morala podnijeti. Priča o njoj obuhvata i porodicu koja ju je prihvatila od prvog trenutka, djetinjstvo tokom kojeg je učila nositi se s tuđim pogledima te višegodišnji proces rekonstrukcije koji je pratio njen rast.
Upravo taj spoj medicinske borbe, porodične podrške i otvorenog odnosa prema vlastitom licu učinio je Tesino iskustvo prepoznatljivim daleko izvan njene neposredne sredine. Iako ne može osjetiti mirise i od rođenja diše uz posljedice rijetke anomalije, nastavila je razvijati svoje interese i pokazivati da tjelesna različitost ne mora odrediti granice nečijeg života.
