Postoje svakakve ispovijesti na internetu koje otkrivaju koliko ljudi imaju kompleksne živote. Ljudi širom svijeta mogu da podijele neke stvari što im leže na srcu sa strancima na internetu. Danas vam donosimo najnoviju ispovijest.
- Prije nešto više od sedam godina ušla sam u brak s muškarcem koji je jedanaest godina stariji od mene i čija je prva žena preminula od raka maternice. Iz tog braka imao je troje djece, koje sam ja dočekala kao svoje, a potom sam rodila još jednu kćer.
Putovanje je bilo teško, mnogi su kritizirali moje odluke, ali nakon svega što se dogodilo, najstarija kći moga supruga sinoć mi je rekla: “Cijenim to što si dosljedno pronalazio prave riječi za svaku okolnost i da nikad nisam osjetila nikakav trud s tvoje strane da zamijeni našu majku u onome što si izrazio.”
Cijenim vašu nepokolebljivu dobrotu koja me nikada nije rastužila, kao i vašu duboku ljubav prema mom tati. Bilo je trenutaka kada sam se preispitivao je li moja odluka doista najbolja i iskusio pokajanje; znate u kakvom svijetu živimo. Ipak, nakon slušanja tih riječi, sada sam potpuno uvjeren da sam ispravno odabrao. Nakon toga, proveo sam cijelu noć lijući suze radosnice – hvala ti, Bože.
DODATNI TEKST
U Srbiji je vrijedan pomaka napredak u liječenju rijetkih bolesti, posebno u vezi s hemofilijom i spinalnom mišićnom atrofijom, o čemu se govorilo na panelu pod nazivom “Kako poboljšati kvalitetu života osoba s rijetkim bolestima”.
Dejan Petrović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije, istaknuo je značajan napredak u liječenju. Istaknuo je da je primarni motiv za osnivanje Udruge prije 24 godine bio potpuni nedostatak terapije u to vrijeme i prevladavajuće neznanje o hemofiliji kao rijetkoj bolesti u društvu.
“Radije ne bih razmišljao o svom djetinjstvu kada je terapija bila rijetka i teško dostupna. Ipak, sadašnja situacija je doživjela značajna poboljšanja. Iako je konačni lijek za hemofiliju još uvijek nedostižan, sada su dostupni sigurni i učinkoviti tretmani koji može spriječiti unutarnje krvarenje i s njim povezane komplikacije.
- Dejan Petrović je izjavio: “Ovi tretmani se mogu naći u Srbiji, kao i u brojnim razvijenim zemljama širom Evrope i sveta.” U Srbiji oko 1.000 osoba boluje od rijetkih poremećaja krvarenja, uključujući oko 600 s hemofilijom, od kojih je 150 djece.
Uz odgovarajuće liječenje, osobe s hemofilijom i drugim rijetkim krvnim poremećajima mogu voditi normalan život, nastaviti školovanje, zadržati zaposlenje i u potpunosti sudjelovati u društvu. U Srbiji su dostupne inovativne terapije usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba s hemofilijom, posebice djece, kako bi se spriječile epizode krvarenja i omogućilo dosljednije sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima.
Petrović je istaknuo da se, unatoč značajnom napretku u učinkovitosti liječenja i jednostavnosti primjene, pojavio novi izazov u dostupnosti ovih terapija. Osobe s dijagnozom hemofilije moraju posjećivati zdravstvene centre radi liječenja; međutim, nema razloga da se ova terapija ne može pružiti pacijentima izravno kod kuće, primjerice u najbližoj ljekarni.
- U Srbiji osobe sa hemofilijom, posebno djeca, imaju pristup najnovijim tretmanima, a mi trenutno identificiramo djecu sa SMA putem skrininga. Olivera Jovović, predsjednica NORBS-a, napomenula je da su se zapaženi pomaci dogodili u području spinalne mišićne atrofije.
Djeca sa SMA sada se identificiraju probirom, što nam omogućuje provođenje liječenja bez posljedica bolesti. Nekad se smatralo glavnim genetskim uzrokom smrtnosti djece mlađe od pet godina, SMA se više ne doživljava na taj način. Trenutno ne samo da uživamo u prednostima neonatalnog probira, koji predstavlja vrhunac naših dosadašnjih nastojanja, već imamo i pristup svim postojećim terapijama za liječenje.
Olivera Jovović napomenula je intrigantnu činjenicu da se naša nacija ističe kao jedna od rijetkih, kako u svijetu tako iu Europi, koja provodi državni skrining u cijeloj zemlji. Napomenula je da se od 2018. u Srbiji provodi liječenje SMA, s terapijama prilagođenim pojedinačnim pacijentima i zdravstvenim radnicima koji donose odluke o liječenju.
- Trenutačno opslužujemo više od stotinu pacijenata, a Jovović je istaknuo važnost što smo jedna od rijetkih zemalja u Europi koja nudi liječenje i za odrasle pacijente. Srbija je započela probir za SMA, što predstavlja značajan napredak u raspravi o kroničnim bolestima.
Dr. Mirsad Djerlek, državni tajnik srbijanskog Ministarstva zdravstva, primijetio je da je “narativ oko rijetkih bolesti evoluirao” od 2012., kako se vlada postupno usredotočila na rješavanje potreba pacijenata s rijetkim stanjima, osobito u posljednjih 5 do 6 godina.
